جدة – خالد الجعيد:
أعلنت جمعية الفراشة إطلاق خدماتها وتدشين موقعها الإلكتروني كأول جمعية متخصصة بخدمة مرضى إنحلال الجلد الفقاعي في المملكة العربيةالسعودية خلال حفل سحور رمضاني أقامته أمس بهذه المناسبة . وشهد الحفل حضور صاحبة السمو الأميرة أضواء بنت فهد آل سعود وعدد كبير من رجال الأعمال ومسؤولي عدد من القطاعات الحكومية والخاصة ورؤساء الجمعيات وعدد من مصابي مرض إنحلال الجلد الفقاعي وأسرهم من داخل وخارج محافظة جدة .
واستهل الحفل بتلاوة آيات من القرآن الكريم، ومن ثم كلمة نائب رئيس الجمعية الأستاذ حامد الغامدي، ، الذي استهل كلمته بقصة عائلته مع ابنتهم أبرار آل عثمان وكيف كانت هذه القصة ملهمة للأسرة ، لفكرة إنشاء جمعية تعنى بمصابي هذا المرض الجيني الوراثي النادر حتى أصبحت هذه الفكرة اليوم واقع ملموس بفضل الله ثم جهود ابنتهم. رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد آل عثمان التي تبنت هذه الفكرة منذ بدايتها . والرئيس الفخري للجمعية الملهمة أبرار آل عثمان عبرت وخلال كلمة لها عن أملها في دعم المرضى وتقديم العون لهم من خلال هذه الجمعية.
وشهد الحفل عرض مقطعين ، شاهد الحضور من خلالها معاناة مرضى إنحلال الجلد الفقاعي وكذلك تعريف بالمرض وطرق التعامل معه ، ودور الجمعية واهدافها ورؤيتها المستقبلية التي تحتاج لدعم وتضافر جهود جميع افراد المجتمع لتحقيقها .
وخلال الحفل وقعت الجمعية عدة شراكات مع جهات مختلفة ، كان الهدف منها تعزيز دور الجمعية بالتعاون مع تلك الجهات لتقديم أفضل الخدمات لمرضى إنحلال الجلد الفقاعي .
من جانبها أعربت رئيس مجلس إدارة جمعية أضواء الخير صاحبة السمو الأميرة أضواء بنت فهد آل سعود بعد توقيع عقد الشراكة مع جمعية الفراشة في كلمة لها عن سعادتها واعتزازها بهذه الشراكة ، مؤكدة على دعمها لكل ما من شأنه تحقيق اهداف الجمعية الإنسانية النبيلة ، مشيدة برؤية عراب الرؤية الأمير محمد بن سلمان حفظه الله ورعاه ، الذي منح المرأة مكانة مرموقة في المجتمع، مؤكدة أن المرأة اليوم هي عنصر أساسي وحيوي في خدمة مجتمعها ، وقدمت شكرها لجميع الآباء والأمهات الذين عانوا وساندوا أبناءهم ، مؤكدة أنهم عنصر رئيسي لإكمال ابناءهم طريق النجاح .واختتم الحفل بتناول طعام السحور الرمضاني الذي أقيم بهذه المناسبة.
